“壓在心頭的石頭終于落了地，孩子的治療費用有了保障！”2026年1月1日起，江蘇省將進行性肌營養(yǎng)不良納入基本醫(yī)療保險門診特殊病保障的消息傳來，讓這一罕見病群體的眾多家庭喜極而泣。而讓這個特殊群體重燃希望的政策背后，是省人大代表、南京市中西醫(yī)結合醫(yī)院院長邵蔚等人五年來的積極奔走。

作為兒科神經遺傳領域最具代表性的罕見病，?杜氏肌營養(yǎng)不良（DMD）是進行性肌營養(yǎng)不良中最常見且最嚴重的類型?，也是最常見的遺傳性肌肉病之一，發(fā)病率在存活男嬰中約為1/3500，我國每年約有400-500例DMD患兒出生，是世界上該病患者人數(shù)最多的國家之一。

“這些年，我們獨自咬牙堅持，不敢奢求外界的光亮?！蔽迥昵耙驗榛純杭议L一句痛徹心扉的話，讓邵蔚的心揪了起來。作為醫(yī)務工作者，她不想這些患者有因費用問題難以維持治療的遺憾；作為人大代表，她更懂得“為弱勢群體發(fā)聲”是職責所在。

從那以后，邵蔚利用休息時間走訪患者家庭，詳細了解每一位患者及家屬的訴求；她查閱眾多文獻資料，最終形成建議，引起相關部門高度重視并逐步推動相關工作的實質性開展。

2021年江蘇兩會期間，邵蔚提出“關注杜氏進行性肌營養(yǎng)不良癥，給予患者家庭希望”的建議。相關部門也迅速對該建議做出回復，明確表示“推進罕見病醫(yī)療和用藥保障”“推動構建多層次保障機制”等相關保障工作。

醫(yī)保無小事，枝葉總關情。人大代表問到了民生“痛點”，相關部門也以實際行動答出了“擔當”。江蘇省醫(yī)療保障局積極推動此項工作，多次主動與邵蔚介紹工作的進展情況。任何一項政策的出臺都不是一蹴而就的事情，雖然推動的過程中有很多困難，但是大家都沒有停止前進的步伐。

“每一次走訪，都是一次心靈的沖擊；每一次相關部門的積極回復與推進，都是向希望更近一步?！鄙畚祷貞浧鹨宦纷邅淼狞c點滴滴，欣慰之情溢于言表。

2025年10月9日，江蘇省醫(yī)療保障局辦公室正式印發(fā)《關于將進行性肌營養(yǎng)不良納入基本醫(yī)療保險門診特殊病保障的通知》，決定自2026年1月1日起，將進行性肌營養(yǎng)不良納入全省基本醫(yī)療保險門診特殊病保障，適用險種為“職工基本醫(yī)療保險和居民基本醫(yī)療保險”。符合基本醫(yī)保目錄規(guī)定的藥品、診療、檢查及康復等醫(yī)療費用納入門診特殊病保障，不設起付線，報銷比例70%，年度職工醫(yī)保和居民醫(yī)保統(tǒng)籌基金最高支付限額分別為7000元和6000元，相應醫(yī)療費用納入基本醫(yī)療保險年度醫(yī)療費用最高支付限額管理。

“得知消息的那一刻，我激動得淚流滿面?！彼捱w一位患者母親在寫給邵蔚的感謝信中寫道：“邵代表的堅守，讓我們不再孤勇無援?！绷硪晃换颊呒覍訇惻縿t在她寫給邵蔚的信中感慨：“太珍貴了，這份關注變成了實實在在的保障?！?/p>

作為“雙重身份”的代表，邵蔚始終將“患者需求”放在首位：“我是醫(yī)生，懂他們的痛；我是代表，要幫他們解決這些痛?！比陙?，她沒算過自己花了多少時間、跑了多少路，但記住了每一個患者的面龐、每一個家庭的困境?！澳転樗麄兊奈磥硖硪环荼Ｕ希懈冻龆贾档??！鄙畚嫡f。

如今，?杜氏肌營養(yǎng)不良患者的治療之路有了好政策護航，但邵蔚的腳步并未停下，她希望社會各界攜手讓更多的罕見病患者不僅能“治得起”，更能“治得好”?！白鳛槿舜蟠?，為群眾發(fā)聲、為弱勢群體解憂，本就是我應盡的責任。我們要讓每一個人都能感受到黨和政府的關懷，感受到這個社會的溫度?！鄙畚凳潜姸嗳舜蟠淼目s影之一，他們?yōu)榱藢崿F(xiàn)“讓每個人從健康中國建設中獲益”的目標而默默努力著、奔走著。